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aiutiamo Nicolò raccolta fondi per una terapia costosissima

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Messaggio Da ace Gio 10 Dic 2020, 10:02

ragazzi

vi stresso per chiedere il vostro aiuto

a mio paese , Castelfranco veneto , una giovane coppia sta vivendo un dramma inimmaginabile
il loro figlio Nicolò di 8 mesi è afflitto da una malattia rarissima e che richiede cure costosissime , circa 2 milioni di euro .
hanno tempo un anno per trovare i soldi perché deve essere curato negli USA entro il compimento dei due anni .

si è scatenata una gara di solidarietà , in pochi giorni migliaia di persone hanno donato oltre 200.000 euro

vi prego , se potete , aiutiamo questa famiglia e questo meraviglioso bambino

il riferimento è il sito dove trovate tutte le info necessarie

https://www.gofundme.com/f/7m9x4-aiutiamo-nicolo

grazie di cuore
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Messaggio Da max1970 Gio 10 Dic 2020, 11:40

Grazie a te.
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Messaggio Da st13 Gio 10 Dic 2020, 12:07

grazie a te Ale. io ho appena dato un piccolo contributo che rimpinguerò appena avrò modo di ricaricare la prepagata.
in bocca al lupo al cucciolo

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Messaggio Da Ospite Gio 10 Dic 2020, 13:13

Un bel gesto, Ale.

Ho dato mandato a mio figlio di fare un bonifico di 100 euro (io non ho conto on line o carte come lui).

Entro 3 gg.

Farò sapere appena fatto.

Speriamo che il bimbo se la cavi.

PS: è vergognoso che uno stato come il nostro non metta a disposizione farmaci per malattie rare.

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Messaggio Da Chiros Gio 10 Dic 2020, 14:02

Non gli è piaciuta la mia carta.
Si è bloccato il sito.
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Messaggio Da Ospite Ven 11 Dic 2020, 18:30

@Chiros ha scritto:Non gli è piaciuta la mia carta.
Si è bloccato il sito.
Successa stessa cosa a mio figlio!

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Messaggio Da max1970 Ven 11 Dic 2020, 18:57

Io non ho avuto problemi è andata subito a buon fine, direttamente dal link che ha dato Ale.
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Messaggio Da ace Ven 11 Dic 2020, 19:13

Anche a me tutto ok
Anche altri amici che ho coinvolto
Grazie a tutti e riprovateci aiutiamo Nicolò raccolta fondi per una terapia costosissima  925962
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Messaggio Da Ospite Ven 11 Dic 2020, 19:23

ace59 ha scritto:Anche a me tutto ok
Anche altri amici che ho coinvolto
Grazie a tutti e riprovateci aiutiamo Nicolò raccolta fondi per una terapia costosissima  925962
Senz'altro

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Messaggio Da Ospite Sab 12 Dic 2020, 09:02

correnelvento ha scritto:Un bel gesto, Ale.

Ho dato mandato a mio figlio di fare un bonifico di 100 euro (io non ho conto on line o carte come lui).

Entro 3 gg.

Farò sapere appena fatto.

.

Fatta donazione da mio figlio Corrado.

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Messaggio Da superpipp(a) Sab 12 Dic 2020, 14:01

Ragazzi condividiamola pure sui nostri social, potrebbe servire.

ciao
SP


"Dove batte quando batto?" perche' non so dove la metto!!
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Messaggio Da scimi65 Dom 13 Dic 2020, 15:55

Fatta anche io poco fà.

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Messaggio Da marco61 Lun 14 Dic 2020, 07:56

Grazie ace per aver coinvolto TT in questa gara di solidarietà. Forza Nicoló!


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Messaggio Da Matusa Mer 16 Dic 2020, 18:37

Colpito dal prezzo abnorme del trattamento a cui dovrebbe essere sottoposto il piccolo Nicolò, ho provato ad informarmi sulla sua malattia e sui possibili trattamenti. Ho trovato un articolo interessante di un americano, Nathan Yates, che l'ha avuta.

https://www.statnews.com/2019/05/31/spinal-muscular-atrophy-zolgensma-price-critics/

Yates parla dello Zolgensma, prodotto dal gruppo Novartis, multinazionale svizzera. Lo Zolgensma è stato usato recentemente anche in Italia, come si legge qui:

https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/sma-atrofia-muscolare-spinale/16780-sma-bambina-di-6-mesi-trattata-a-napoli-con-la-terapia-genica-e-la-prima-volta-in-italia

Dove si legge anche che Al momento, infatti, non esiste nessuna evidenza pubblicata che riporti l’efficacia della terapia genica in bambini al di sopra dei 6 mesi ma – sulla base di studi di sicurezza messi a disposizione dall’azienda e dei dati preliminari disponibili in seguito alla commercializzazione del farmaco negli Stati Uniti – ci sono abbastanza elementi per dedurre che la somministrazione fino a 21 kg non presenti ulteriori elementi di preoccupazione sulla sicurezza. “Oggi non possiamo e non vogliamo restare indietro – ha concluso Famiglie SMA – e tutto il nostro impegno è mirato ad ottenere in Italia, come in altri Paesi europei e negli Stati Uniti, le medesime condizioni di applicazione della terapia genica”.

In conclusione, sembra che non sia necessario andare negli USA per la cura.
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Messaggio Da ace Gio 17 Dic 2020, 10:45

grazie Marco

non ho modo di inoltrare le info che hai trovato , spero che la famiglia le abbia già

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Messaggio Da st13 Mar 12 Gen 2021, 16:58

ogni tanto vengo a dare uno sguardo alla situazione. rispetto ad un mese fa c'è stato un incremento ma siamo ancora lontani. io faccio girare ulteriormente il link

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