aiutiamo Nicolò raccolta fondi per una terapia costosissima

Da Ospite Gio 10 Dic 2020, 10:02

ragazzi

vi stresso per chiedere il vostro aiuto

a mio paese , Castelfranco veneto , una giovane coppia sta vivendo un dramma inimmaginabile
il loro figlio Nicolò di 8 mesi è afflitto da una malattia rarissima e che richiede cure costosissime , circa 2 milioni di euro .
hanno tempo un anno per trovare i soldi perché deve essere curato negli USA entro il compimento dei due anni .

si è scatenata una gara di solidarietà , in pochi giorni migliaia di persone hanno donato oltre 200.000 euro

vi prego , se potete , aiutiamo questa famiglia e questo meraviglioso bambino

il riferimento è il sito dove trovate tutte le info necessarie

https://www.gofundme.com/f/7m9x4-aiutiamo-nicolo

grazie di cuore

Da Ospite Gio 10 Dic 2020, 11:40

Grazie a te.

Da st13 Gio 10 Dic 2020, 12:07

grazie a te Ale. io ho appena dato un piccolo contributo che rimpinguerò appena avrò modo di ricaricare la prepagata.
in bocca al lupo al cucciolo

Da Ospite Gio 10 Dic 2020, 13:13

Un bel gesto, Ale.

Ho dato mandato a mio figlio di fare un bonifico di 100 euro (io non ho conto on line o carte come lui).

Entro 3 gg.

Farò sapere appena fatto.

Speriamo che il bimbo se la cavi.

PS: è vergognoso che uno stato come il nostro non metta a disposizione farmaci per malattie rare.

Da Chiros Gio 10 Dic 2020, 14:02

Non gli è piaciuta la mia carta.
Si è bloccato il sito.

Da Ospite Ven 11 Dic 2020, 18:30

Chiros ha scritto:Non gli è piaciuta la mia carta.
Si è bloccato il sito.

Successa stessa cosa a mio figlio!

Da Ospite Ven 11 Dic 2020, 18:57

Io non ho avuto problemi è andata subito a buon fine, direttamente dal link che ha dato Ale.

Da Ospite Ven 11 Dic 2020, 19:13

Anche a me tutto ok
Anche altri amici che ho coinvolto
Grazie a tutti e riprovateci aiutiamo Nicolò raccolta fondi per una terapia costosissima 925962

aiutiamo Nicolò raccolta fondi per una terapia costosissima 925962

Da Ospite Ven 11 Dic 2020, 19:23

ace59 ha scritto:Anche a me tutto ok
Anche altri amici che ho coinvolto
Grazie a tutti e riprovateci

Senz'altro

Da Ospite Sab 12 Dic 2020, 09:02

correnelvento ha scritto:Un bel gesto, Ale.

Ho dato mandato a mio figlio di fare un bonifico di 100 euro (io non ho conto on line o carte come lui).

Entro 3 gg.

Farò sapere appena fatto.

.

Fatta donazione da mio figlio Corrado.

Da superpipp(a) Sab 12 Dic 2020, 14:01

Ragazzi condividiamola pure sui nostri social, potrebbe servire.

ciao
SP

Da scimi65 Dom 13 Dic 2020, 15:55

Fatta anche io poco fà.

Da **marco61** Lun 14 Dic 2020, 07:56

Grazie ace per aver coinvolto TT in questa gara di solidarietà. Forza Nicoló!

Da Matusa Mer 16 Dic 2020, 18:37

Colpito dal prezzo abnorme del trattamento a cui dovrebbe essere sottoposto il piccolo Nicolò, ho provato ad informarmi sulla sua malattia e sui possibili trattamenti. Ho trovato un articolo interessante di un americano, Nathan Yates, che l'ha avuta.

https://www.statnews.com/2019/05/31/spinal-muscular-atrophy-zolgensma-price-critics/

Yates parla dello Zolgensma, prodotto dal gruppo Novartis, multinazionale svizzera. Lo Zolgensma è stato usato recentemente anche in Italia, come si legge qui:

https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/sma-atrofia-muscolare-spinale/16780-sma-bambina-di-6-mesi-trattata-a-napoli-con-la-terapia-genica-e-la-prima-volta-in-italia

Dove si legge anche che Al momento, infatti, non esiste nessuna evidenza pubblicata che riporti l’efficacia della terapia genica in bambini al di sopra dei 6 mesi ma – sulla base di studi di sicurezza messi a disposizione dall’azienda e dei dati preliminari disponibili in seguito alla commercializzazione del farmaco negli Stati Uniti – ci sono abbastanza elementi per dedurre che la somministrazione fino a 21 kg non presenti ulteriori elementi di preoccupazione sulla sicurezza. “Oggi non possiamo e non vogliamo restare indietro – ha concluso Famiglie SMA – e tutto il nostro impegno è mirato ad ottenere in Italia, come in altri Paesi europei e negli Stati Uniti, le medesime condizioni di applicazione della terapia genica”.

In conclusione, sembra che non sia necessario andare negli USA per la cura.

Da Ospite Gio 17 Dic 2020, 10:45

grazie Marco

non ho modo di inoltrare le info che hai trovato , spero che la famiglia le abbia già

Da st13 Mar 12 Gen 2021, 16:58

ogni tanto vengo a dare uno sguardo alla situazione. rispetto ad un mese fa c'è stato un incremento ma siamo ancora lontani. io faccio girare ulteriormente il link

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